Dr. Rodolfo Ondarza Rovira: (Neurocirujano): octubre 2014

H. ASAMBLEA LEGISLATIVA DEL DISTRITO FEDERAL

VI LEGISLATURA

PRESENTE

Honorable Asamblea:

El que suscribe, DIPUTADO RODOLFO ONDARZA ROVIRA, Presidente de la Comisión de Salud de la VI Legislatura, de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, integrante del Grupo Parlamentario del Partido del Trabajo, con fundamento en lo dispuesto en los artículos 122, Apartado C, BASE PRIMERA, fracción V, inciso i, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 42, fracción XIII del Estatuto de Gobierno del Distrito Federal; 11, 17 fracción IV, 18 fracción VII; 36 fracción VII, 88 fracción I, 89 de la Ley Orgánica, y 28, 85 fracción I del Reglamento para el Gobierno Interior, ambos ordenamientos de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, someto a la consideración del pleno de este Órgano Legislativo, la presente INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO POR LA QUE SE CREA LA LEY DE PROTECCIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL A LOS PACIENTES CON EPILEPSIA DEL DISTRITO FEDERAL, al tenor de la siguiente:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS:

La epilepsia es uno de los problemas neurológicos más frecuentes. Constituye también una de las primeras causas de consulta en cualquier servicio de neurología, ya sea en hospitales generales o de alta especialidad.

A nivel mundial, se estima que unos cincuenta millones de personas son afectadas por esta enfermedad y se considera que el 80% de los casos se presentan en países en vías de desarrollo, la mayor parte de los casos ocurren en la infancia y adolescencia. En América Latina, la tasa de prevalencia fluctúa de 14 a 57 por cada mil habitantes, lo cual contrasta con la tasa mundial estimada en 7 por cada mil.

Es un problema médico que requiere de atención desde que se establece el primer contacto con el paciente, debido a que en muchas ocasiones su diagnóstico resulta complejo, aunado esto a la poca importancia que se atribuye a este tema en las escuelas de medicina en general. El problema se agrava, aún más, puesto que es difícil que el paciente y su familia lo acepten y enfrenten. En consecuencia de lo que se comenta, su tratamiento es complicado, pues no solamente debe tratarse medicamente, sino que es necesario establecerse la causa y medidas coadyuvantes que mejoran los resultados del tratamiento.

Parte de los obstáculos a vencer es terminar con los prejuicios y tabúes que rodean a la enfermedad, que antes se consideraba “una enfermedad sagrada”. “No más sagrada que cualquier otra”, según dijo Hipócrates cuatro siglos antes de nuestra era; pero conceptualizada como algo mágico y sobrenatural, aún en el siglo XXI. Una complicación más es el concepto erróneo de que los medicamentos antiepilépticos son solamente “paliativos” y no logran una curación, de modo que al paciente y a su familia les resulta fácil abandonar la medicación, por no reconocer en ella una utilidad permanente. Dicha consideración es incorrecta, pues, como sabemos, en muchos casos los pacientes pueden prescindir de ella, después de un tiempo suficientemente largo de control. Incluso, en el 60% de los pacientes se pueden curar después de varios años de un control adecuado, permitiendo retirar definitivamente los antiepilépticos.

La ignorancia que rodea a la epilepsia es aún muy grande y de ahí derivan los prejuicios que vienen desde tiempos muy antiguos, los cuales han conducido a tratos inhumanos y agresivos que a lo largo de la Historia han ocurrido en contra de las personas que la padecen, a quienes se les atribuyen características distintas al resto de los seres humanos y se les estigmatiza por ello, negándoles la oportunidad de una completa integración a la sociedad y a una vida normal.

Las manifestaciones clínicas de la epilepsia son múltiples, de acuerdo con el área del cerebro en donde se origina, así como del mecanismo fisiopatológico, a nivel molecular, lo que depende de factores genéticos y ambientales, que determinarán su expresión clínica, ya sea convulsiva o no convulsiva, generalizada o focal, lo cual generó durante siglos confusión, no sólo a nivel de las sociedades, desde las más "primitivas hasta las más avanzadas", sino también en la profesión médica. No es sino hasta la segunda mitad del siglo XX que se empezó a aclarar el dilema de lo que significa la epilepsia.

La Liga Internacional contra la Epilepsia y la Organización Mundial de la Salud han definido a la epilepsia como una afección crónica, recurrente, caracterizada por diversas manifestaciones clínicas (crisis epilépticas), así como manifestaciones paraclínicas en los estudios de electroencefalografía. Debe agregarse a esta definición que las crisis epilépticas no deben ocurrir en el contexto de una alteración estructural o metabólica aguda, y tener la característica de ser recurrentes. Este criterio difundido a partir de 1973 se ha aceptado en toda la comunidad científica y esto ha permitido, a partir de 1981 y 1989, que, con la Clasificación de Crisis Epilépticas y la Clasificación de Síndromes Epilépticos, se puedan hacer estudios comparativos de tipo epidemiológico (incidencia, prevalencia, frecuencia relativa) que han dado como resultado cifras, particularmente de prevalencia, que son comparables y que han demostrado, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, que por lo menos existen, en este momento, más de 50 millones de personas con epilepsia en todo el mundo, lo cual ha sido demostrable y ha permitido que se considere a este padecimiento como problema de salud pública mundial, que requiere programas específicos para su atención médica y social, así como para la rehabilitación del paciente que sufre epilepsia.

Los avances en biología molecular han aclarado los mecanismos básicos de la descarga epiléptica, particularmente en relación a los fenómenos sinápticos, tanto de tipo inhibitorio (GABA) como del tipo excitatorio (glutamato, aspartato), que han permitido conocer mejor la relación entre la epilepsia y las crisis epilépticas, como puede presentarse en las llamadas crisis febriles; o bien, por otro lado, también determinar la posible asociación de la epilepsia con trastornos de tipo psiquiátrico, como son las psicosis, los trastornos de personalidad y por otro lado la posible asociación (comorbilidad) de padecimientos de tipo paroxístico o recurrente como sería la migraña.

En lo que respecta a los problemas psiquiátricos relacionados al fenómeno epiléptico, desde hace más de 20 años se han tratado de categorizar en manifestaciones psicóticas asociadas a la epilepsia en el periodo ictal, postictal y en los periodos interictales. Se ha señalado que la psicosis es de 6 a 12 veces más frecuente en los enfermos que padecen epilepsia en comparación a la población general.

De la misma manera la falta de estandarización de las definiciones de psicosis y esquizofrenia han hecho difícil establecer si ciertos fenómenos de tipo "psicótico" realmente son secundarios a una alteración comórbida de la epilepsia y la esquizofrenia, ya que por otro lado, en lo que se refiere a los fenómenos epilépticos, particularmente del lóbulo temporal, debe agregarse que muchas de las manifestaciones de tipo psíquico que pueden asociarse tanto en el periodo interictal, como en los periodos ictales pueden ser efectos secundarias por los fármacos antiepilépticos utilizados.

Para el tratamiento de la epilepsia se requiere un equipo multidisciplinario ya que requieren evaluaciones clínicas de neurología, neuropsicología, psiquiatría, estudios de Electroencefalografía (EEG), video EEG, neurorradiología como la Tomografía computarizada de cráneo, Resonancia Magnética y en algunos casos Tomografía por Emisión de Positrones, habitualmente el tratamiento es con fármacos; pero entre el 25 y 35% son fármaco-resistentes. En este grupo, la mayoría serán candidatos a un tratamiento quirúrgico y farmacológico de la epilepsia.

Desde el punto de vista histórico, nuestra percepción de la realidad depende con frecuencia de anécdotas, que persisten a través de la Historia como hechos que a veces se consideran incontrovertibles por ser creencias derivadas de la evolución de la cultura y particularmente de las religiones, ya sean monoteístas o politeístas. Es así que a través de los siglos persisten estas creencias, frecuentemente de tipo anecdótico, que se confrontan directamente con los grandes avances derivados de la ciencia, particularmente en los últimos 60 años estos nuevos conocimientos han sido resultado de la investigación científica y han generado nuevas teorías, que a su vez son la base de nuevas investigaciones. Éstas provocan nuevos planteamientos en relación a los mecanismos básicos, en este caso de la descarga epiléptica. Es por ello, que resulta difícil que a nivel de la sociedad en general, cuya conducta depende de una cultura heredada, se logre un consenso entre el avance científico reciente para modificar los conceptos que a través de los siglos han identificado a la epilepsia como un fenómeno sobrenatural.

La epilepsia se caracteriza por presentarse de manera súbita, inesperada. Este fenómeno paroxístico, desde la más remota antigüedad (más de 40 000 años), ha sido considerado por el ser humano como un fenómeno que ha provocado aislamiento o segregación de la persona que lo padece, por el miedo a que sufra un padecimiento contagioso o bien relacionado con fuerzas sobrenaturales. Desde hace más de 4 000 años las escuelas de medicina babilónicas, egipcias y griegas han tratado de definir a la epilepsia como "una enfermedad como cualquier otra", con descripciones clínicas muy semejantes a las actuales, que se han difundido a través de las nuevas clasificaciones de la epilepsia, los síndromes epilépticos y de las crisis epilépticas, que finalmente han superado los conceptos galénicos que persistieron prácticamente hasta el siglo XIX, cuando todavía se consideraba a la epilepsia como “fenómeno pequeño” (petit mal), todo ello gracias al Renacimiento que da prioridad al cultivo de la ciencia, del humanismo y la literatura. Lo anterior facilitó el bien hacer y entender mejor al ser humano. Desgraciadamente, hasta la fecha, persisten prejuicios que dificultan analizar el fenómeno epiléptico desde un punto de vista científico.

Las leyes que pudieran respaldar a personas con epilepsia muchas veces son poco claras. Hay otras leyes o disposiciones que aportan algunos elementos de ayuda; pero no son aplicadas y se transforman en “letra muerta”.Una encuesta realizada en Latinoamérica, en el segundo semestre del año 2002, reveló que existen pocos antecedentes al respecto y, en México, no existen antecedentes normativos. La legislación existente es mínima, y muchas veces anticuada. A su vez los médicos, generalmente, no cuentan con la información necesaria para orientar a sus pacientes. Si se acude a las autoridades a formular una solicitud formal de información con respecto a la legislación vigente de epilepsia, muchas veces no hay respuesta o bien están contenidas en descripciones críticas que son interpretadas discrecionalmente. Lo real es que muchos de los pacientes y sus familias sufren la discriminación.

En los párrafos que siguen, haremos referencia a las medidas que diversos países han tomado en relación a la epilepsia.

En la India, por ejemplo, un elemento importante para nuestro análisis son los temas de matrimonio y divorcio, en relación con la epilepsia. El acta matrimonial de 1976 en la India establecía en forma específica que un matrimonio sólo podía ser celebrado si, en ese momento, ninguno de los contrayentes tenía ataques recurrentes de epilepsia. Además el marido, en caso de crisis epilépticas de la esposa, podía repudiarla y retener los hijos varones. Después de años de lucha y de una presentación a la Corte Suprema de India, el Dr. K. S. Mani, obtuvo en 1997 una modificación a la ley. Finalmente el 20 de diciembre del año 1999 fue promulgado un articulado que eliminó la epilepsia como causal de prohibición para celebrar un matrimonio. En este país, las compañías de seguros aplican un aumento de la prima de 10 a 15% en las pólizas de vida; sin embargo el seguro no cubre enfermedades o accidentes relacionados con la epilepsia. Las compañías de seguros privadas extranjeras aplican recargos a las primas. Existe una petición oficial a las cortes exigiendo que las personas con epilepsia puedan contratar seguro de vida, pero ello no ha obtenido respuesta.

India no cuenta con reglas específicas que impidan a las personas con epilepsia tener un empleo; pero en la práctica aquéllos que son honestos y declaran tener epilepsia son rechazados en su postulación para un trabajo. La epilepsia no está incluida en las discapacidades que reciben ayuda del estado y, en consecuencia, las personas con epilepsia no reciben algún tipo de apoyo estatal. El formulario a llenar para recibir una licencia para conducir automóviles contiene una pregunta específica: ¿Tiene usted epilepsia?, si la respuesta es “sí” la licencia es negada, aun teniendo certificación médica que lo autorice.

En tanto, en EE.UU. existen leyes de protección hacia las personas con discapacidad y la discriminación. La más importante de ellas es del año 1990 y es The American withDisabilitiesAct (ADA), que prohíbe la discriminación hacia personas con alguna discapacidad, situación en la cual cae la epilepsia. El derecho estadounidense se aplica cuando una persona es capaz de cumplir las funciones esenciales de un trabajo determinado; pero es discriminado por su discapacidad. Esta ley establece la confidencialidad y, en el caso de la epilepsia, hay límites respecto a cuándo y cómo el empleador puede preguntar acerca de enfermedades al postulante a un trabajo. Por ejemplo, el empleador no puede preguntar al postulante a un trabajo si tiene alguna discapacidad hasta que no le ha formulado una oferta de trabajo. En esta etapa adquiere relevancia la participación del médico tratante de aquel paciente, a quien se le puede consultar sobre su condición y sobre el tipo de epilepsia, el riesgo de crisis que tiene y si tendría limitaciones para el trabajo. Lo importante de este modelo es la existencia de una ley por una parte y de la importancia de la opinión de los médicos tratantes, lo cual implica la necesidad de que ellos estén al tanto de los aspectos legales de la epilepsia. En relación a la salud, no hay un derecho garantizado por ley. Si el individuo o su familia tiene ingresos inferiores a cierta cantidad, el estado le financia un seguro médico (Medicaid, Medicare). En algunos estados hay legislación a favor de los niños. En casos de urgencia los pacientes no son rechazados en los servicios de emergencia de los hospitales. El ADA prohíbe la discriminación en sitios públicos para las personas con discapacidades, en tanto la ley prohíbe la discriminación en la venta, arriendo o financiación de viviendas.

En EE. UU., ante la posibilidad de un arresto injustificado, después o durante una crisis parcial compleja, o de una crisis tónico clónica generalizada, algunos pacientes pueden presentar automatismos o quedar confusos, ser confundidos con ebrios o drogadictos y ser arrestados. Es importante el uso de chapas o pulseras, y andar con el número de teléfono de su médico tratante. A veces son encarcelados y al no poder tomar sus medicamentos pueden presentar crisis adicionales. En relación a los temas de violencia y epilepsia, la defensa basada en la existencia de epilepsia, en ocasiones es utilizada como una excusa para exculpar a un individuo de la responsabilidad frente a un hecho violento, atribuyendo aquella conducta como una crisis epiléptica. Al respecto, Reiman proporciona las guías clínicas necesarias para orientarse sobre el tema. La opción de comisión de actos de violencia como expresión interictal debe prácticamente ser descartada. Finalmente en ocasiones debe considerarse la posibilidad de psicosis atribuible al uso de antisépticos.

Por su parte, la Constitución Política de Chile de 1980, en el capítulo III, artículo 19 No2, señala: “en Chile no hay persona ni grupo privilegiado”. “Hombres y mujeres son iguales ante la ley”. De esto podría desprenderse que no existe discriminación; sin embargo la realidad nos demuestra lo contrario. Las personas con epilepsia deben luchar a diario con el estigma que la sociedad les impone. En el tema del matrimonio, la ley chilena establece como requisitos ser mayor de 18 años de edad y ninguna restricción, salvo que los contrayentes deben manifestar su consentimiento de manera verbal. Por lo tanto, quien tiene epilepsia no tiene impedimento legal para contraer matrimonio. El resultado de esta disposición es que la ley discrimina a los sordomudos. El marco legal chileno, en el tema de adopción de niños, no prevé impedimento legal. Se establece que los futuros padres deben tener una moral, salud física, mental y fisiológica compatible con un adecuado desarrollo del niño. Al declarar que alguno de ellos padece epilepsia, le son solicitados antecedentes médicos que acompañan a los demás informes sociales y psicológicos que son presentados al juez de menores para su resolución, siendo la epilepsia una desventaja en relación con otras parejas sanas adoptantes. En este país andino, la ley no establece discriminaciones e incluso la educación básica es obligatoria por un mínimo de ocho años. Las discriminaciones están relacionadas más bien con casos de epilepsia asociada a otras discapacidades, situación en la cual cada colegio establece su propia normativa y en muchos casos, por desconocimiento de los profesores de la forma de enfrentar esta condición, prefieren marginar a quienes tienen epilepsia. En esta área, se reporta una intervención activa de organizaciones, como la Liga Contra la Epilepsia y la realización de cursos educativos dirigidos a los profesores, quienes han logrado cambios importantes en este tema. En la educación básica y media habitualmente no hay discriminación, salvo que se les restringe algunas actividades físicas o deportivas y en algunos casos se les sugiere cambio de colegio. Con respecto a la educación universitaria, existen restricciones en las pedagogías, especialmente en educación física, lo que ha ido cambiando en el tiempo. En Chile, la ley para el otorgamiento de licencias de conducir y sus modificaciones, hasta el año 2000 establece en su artículo 3o: “serán consideradas carentes de aptitudes para conducir vehículos motorizados las personas que presenten alteración físicas y psíquicas”, como las que describen a continuación:

a. Para todo tipo de licencias:

- Todas aquellas enfermedades que produzcan crisis de compromiso de conciencia, cualquiera que sea su causa.

- Todas aquellas enfermedades que produzcan una incapacidad de efectuar movimientos voluntarios que impidan actuar con la rapidez y precisión que la conducción, manejo o control físico de un vehículo, aunque sea especialmente adaptados a tales defectos.

Esta reglamentación establece 3 situaciones precisas: La primera es que la existencia de epilepsia no permitiría la conducción de vehículos de transporte público; en segundo lugar otorga discrecionalmente al director de tránsito la opción de otorgar la licencia de conducir y el plazo de duración de ella; y en tercer lugar puede hacer recaer la responsabilidad de la decisión en la certificación del médico neurólogo tratante. Las sociedades científicas no se han puesto de acuerdo en este tema y existen diversas posturas refrendadas por la literatura extranjera no siempre asimilables a las realidades locales. En la práctica lo que sucede es que, no es obligatorio declarar la condición de tener epilepsia y no está penado por la ley esta omisión. Es posible que el médico a cargo de revisar la salud física y psíquica de los postulantes ignore que ese postulante tiene epilepsia. A diferencia de otros países, el médico neurólogo no está obligado a reportar sus pacientes nuevos a las autoridades de transporte o con recaídas de crisis epilépticas.

En diversos países se ha concluido que la ruta del trabajo legislativo es la más adecuada para llamar la atención de gobiernos y sociedad sobre la existencia de diversas enfermedades, entre ellas la epilepsia. Estos esfuerzos han conjuntado países de determinadas regiones, continentes o hemisferios. Muestra de ello es la Declaración Latinoamericana sobre Epilepsia del 9 de septiembre del año 2000, emitida en Santiago de Chile, documento en el cual específicamente se convoca a: “…Promover la promulgación de Leyes a nivel nacional e internacional que permitan la implantación de políticas de salud en concordancia con las iniciativas propuestas.” Uno de los acuerdos más importantes a los cuales se arribó en esa reunión latinoamericana fue el relativo a buscar la promulgación de leyes específicas sobre la epilepsia, de carácter nacional e internacional.

En México se estimaba, a principios del milenio, una tasa 15 por cada mil. Lo cual da, para los 118 millones de mexicanos estimados para este año, unos 1.7 millones de casos. Dichas estadísticas dieron motivo para la creación del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE) del Sector Salud. El PPE fue creado en base al acuerdo publicado en el Diario Oficial de la Federación del 24 de octubre de 1984, en donde se dispuso el establecimiento de coordinaciones de proyectos prioritarios de salud, creándose así el Programa Prioritario de Epilepsia y su consejo técnico, integrado por representantes del Sector Salud: SSA, IMSS, ISSSTE, PEMEX y diversos Hospitales Universitarios del país, así como representantes de la Universidad Nacional Autónoma de México y el Instituto Politécnico Nacional; sin embargo, no existen avances profundos en la materia, a pesar de que la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos prevé en el último párrafo de su artículo 1o:

Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las discapacidades, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas.

En nuestro país, es necesario que todo tema relevante para el conocimiento jurídico se revise en la óptica de los Derechos Humanos. En esta consideración, es necesario precisar sus alcances. Los derechos humanos son un sistema de prerrogativas, calidades y cualidades, condiciones que corresponden a las personas, inherentes a su existencia misma. La titularidad de los Derechos Humanos es connatural a la naturaleza humana. En la tesis adoptada recientemente por la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, los Derechos Humanos existen para la persona, sin que sea determinante para esto, el que formen parte o no de alguna ley. La dignidad es uno de los Derechos Fundamentales, valor imprescindible del ser humano, que es omitido por varios países en su legislación, lo cual no la excluye de ser un derecho humano fundamental de toda persona. En la legislación mexicana no existe una regulación específica sobre la epilepsia; en efecto en las leyes sólo se contienen conceptos generales aplicables a diversos padecimientos.

Ahora bien, las recientes reformas constitucionales del 10 de junio de 2011, han traído la consagración de los Derechos Humanos en la norma fundamental; de esta manera el art. 1º establece:

Art. 1º.- En los Estados Unidos Mexicanos todas las personas gozarán de los Derechos Humanos reconocidos en esta Constitución y en los tratados internacionales de los que el Estado Mexicano sea parte, así como de las garantías para su protección, cuyo ejercicio no podrá restringirse ni suspenderse, salvo en los casos y bajo las condiciones que esta Constitución establece.

Las normas relativas a los derechos humanos se interpretarán de conformidad con esta Constitución y con los tratados internacionales de la materia favoreciendo en todo tiempo a las personas la protección más amplia.

Todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, tienen la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. En consecuencia, el Estado deberá prevenir, investigar, sancionar y reparar las violaciones a los derechos humanos, en los términos que establezca la ley.

…

La propia Ley Fundamental preceptúa tres cuestiones muy importantes: la igualdad de todos ante la ley, el derecho de toda persona a la protección de la salud, así como la determinación de la salud como materia concurrente, y lo hace en los términos siguientes términos:

Art. 4º.- El varón y la mujer son iguales ante la ley. Esta protegerá la organización y el desarrollo de la familia.

…

Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud.

…

Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución.

...

De lo anterior se colige que actualmente la Constitución ya reconoce a los Derechos Humanos. De igual manera conforme a lo señalado, estos nos corresponden a todos, incluyendo a los pacientes con cualquier padecimiento, como la epilepsia; asimismo existe la obligación para todos de respetar tales derechos y la de no discriminar a nadie por enfermedad.

Por otra parte existen una serie de leyes de carácter secundario que regulan también lo relativo al derecho a la protección de la salud. Al igual que la Constitución, dichas leyes se refieren a cuestiones generales sobre todo tipo de padecimientos o enfermedades; es decir, no se pronuncian de manera específica sobre alguna de ellas, sin menoscabo de que pueden existir en la legislación nacional y en la de otros países, ordenamientos específicos sobre alguna enfermedad.

En el artículo que se cita, se subraya que, en materia de salud, existe concurrencia entre la Federación y las entidades federativas.

La Ley General de Salud y la Ley de Salud para el Distrito Federal son los más importantes cuerpos normativos secundarios en materia de salud para el Distrito Federal. En el cuerpo de los documentos evocados se reitera el derecho a la protección de la salud que tiene toda persona, de igual manera a sus disposiciones le dan el carácter de orden público e interés social. Esto quiere decir que ningún interés particular o de grupo puede estar por encima de aquel que beneficia a todos como lo es el interés social; y el que sean de orden público significa que absolutamente todos se encuentran obligados a respetar y observar su aplicación. Con certeza se señala que el bienestar mental del ser humano es una de las finalidades de este ordenamiento; se precisan claramente los objetivos del Sistema Nacional de Salud, destacando la obligación de proporcionar servicios de salud a toda la población; y considera como un importante servicio básico de salud a la salud mental.

La Asamblea Legislativa del Distrito Federal, fortalecida por el espíritu de izquierda, debe ocuparse de la población con una discapacidad tan importante como es la Epilepsia.

Como ha sucedido en otras ocasiones, el Distrito Federal tiene la oportunidad de ser punta de lanza en la atención a la salud. Como premisa, es mandatorio reconocer que son muchas las deficiencias en la atención a los pacientes que padecen epilepsia.

Los Derechos Humanos se encuentran reconocidos por la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y todos los habitantes del país contamos con ellos. Uno de los Derechos Humanos más importantes es el derecho a la salud y toda persona es titular de esa prerrogativa. El Estado Mexicano está obligado a satisfacer el derecho a la salud de todos los habitantes del país y, de manera particular, una atención integral a los enfermos de epilepsia. Además del trabajo legislativo, también es necesario un cambio de mentalidad en las autoridades de las instituciones hospitalarias; mejorar la infraestructura de éstas; recuperar la ética y profesionalismo de personal médico, enfermeras y administrativos; dotar de medicamentos suficientes a clínicas, hospitales y dispensarios; crear conciencia y capacitar para la debida atención del enfermo de epilepsia a sus familiares; el propio enfermo deberá tener conciencia de su enfermedad y mantener una actitud positiva; y, en general todos debemos asumir y realizar lo que nos corresponde para mantener dentro del círculo social al enfermo de epilepsia y reconocer lo útil y necesario que es para el grupo social.

Por lo anteriormente expuesto y con fundamento en lo dispuesto en los artículos 122, Apartado C, BASE PRIMERA, fracción V, inciso i, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 42, fracción XIII del Estatuto de Gobierno del Distrito Federal; 11, 17 fracción IV, 18 fracción VII; 36 fracción VII, 88 fracción I, 89 de la Ley Orgánica, y 28, 85 fracción I del Reglamento para el Gobierno Interior, ambos ordenamientos de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, someto a la consideración del Pleno de este Órgano Legislativo

INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO POR LA QUE SE CREA LA LEY DE PROTECCIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL A LOS PACIENTES CON EPILEPSIA DEL DISTRITO FEDERAL, para quedar de la siguiente manera:

LEY DE PROTECCIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL A LOS PACIENTES DE EPILEPSIA DEL DISTRITO FEDERAL

CAPÍTULO I.

OBJETO

ARTÍCULO 1o. La presente Ley tiene por objeto garantizar la protección y atención integral de las personas que padecen epilepsia en el Distrito Federal.

Para el cumplimiento de lo dispuesto en esta Ley, la Secretaría de Salud del Distrito Federal establecerá los recursos técnicos, científicos y humanos necesarios para brindar un manejo multidisciplinario, continuo y permanente a las personas que sufren esta epilepsia.

ARTÍCULO 2o. Para la aplicación de la presente Ley, se tendrán en cuenta las siguientes definiciones:

I. Accesibilidad: Ausencia de barreras. Generación y continuidad de condiciones de máxima calidad y oportunidad para que los pacientes con epilepsia reciban los servicios necesarios en el manejo integral de su patología.

II. Atención Integral: Conjunto de servicios que incluya: educación a profesionales de la salud y del magisterio en el tema de epilepsia, de promoción, prevención y asistenciales, diagnóstico, tratamiento, intervenciones quirúrgicas y rehabilitación, incluidos los medicamentos requeridos.

III. Epilepsia: Enfermedad crónica de causas diversas, caracterizada por crisis recurrentes, debidas a una descarga eléctrica excesiva de las neuronas, considerada como un trastorno neurológico, asociada eventualmente con diversas manifestaciones clínicas y paraclínicas.

IV. Gobierno: Gobierno del Distrito Federal.

V. Limitación en la actividad: Dificultad que una persona con epilepsia puede tener en el desempeño o realización de una actividad o empleo.

VI. Prevención: Integración de acciones dirigidas a la detección temprana de la epilepsia, su control para impedir que se produzcan daños físicos, mentales y sensoriales, disminuir la aparición de complicaciones o secuelas que agraven la situación de la salud o el pronóstico del paciente que padece esta patología.

VII. Proceso de Atención Integral: Toda actividad destinada a diagnosticar y atender en forma oportuna, eficaz, continua y permanente, a todos los pacientes con epilepsia, a fin de brindar un tratamiento multi e interdisciplinario.

VIII. Rehabilitación: Es un proceso de duración limitada, con un objetivo definido, dirigido a garantizar que una persona con epilepsia alcance el nivel físico, mental, social y funcional óptimo de acuerdo a su condición.

IX. Secretaría: Secretaría de Salud del Distrito Federal.

ARTÍCULO 3o. Se prohíbe, toda acción u omisión que propicie cualquier acto discriminatorio, en contra de alguna persona que padezca de epilepsia.

ARTÍCULO 4o. Se tendrán como principios rectores de la protección integral de las personas que padecen epilepsia:

I. Universalidad: El Gobierno garantizará a todas las personas que padecen epilepsia, el acceso en igualdad de condiciones a la atención integral prescrita por la presente ley.

II. Solidaridad: La sociedad en general, las organizaciones, instituciones, la familia y demás entes locales, participarán en acciones conjuntas para prevenir, promover, educar y proteger a todas las personas que padecen epilepsia.

III. Dignidad: Calidad inherente a todo ser humano, independientemente de su condición de salud, su grado de escolaridad, su raza, origen étnico, preferencia sexual o cualquier otra condición.

IV. Igualdad: Calidad de equidad, el Gobierno, promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de todas las personas que padezcan epilepsia.

V. Integración. Las autoridades de salud, las organizaciones que hacen parte del Sistema de Seguridad Social en Salud y la sociedad civil, harán los ajustes técnicos necesarios para que en todas las instancias tanto públicas como privadas en las que se relacione el paciente con epilepsia, reciba trato preferente y con calidad en el marco de los principios rectores de la atención integral, basado en el respeto a los derechos humanos.

CAPÍTULO II.

ATENCIÓN INTEGRAL.

ARTÍCULO 5o. En la formulación, adopción, ejecución, cumplimiento, evaluación y seguimiento de la atención a las personas que padecen epilepsia se tendrán en cuenta los criterios para que sea atendido en una forma integral.

ARTÍCULO 6o. La Secretaría vigilará en que en todas las instalaciones hospitalarias del Distrito Federal, se implementen programas integrales de protección a las personas con epilepsia.

Las instituciones educativas, centros de investigación y demás instituciones que tengan que ver con la salud, adoptarán las disposiciones establecidas en la presente ley y sus normas reglamentarias a fin de otorgar a quienes padecen epilepsia y a sus familias, para su integración en la sociedad.

La Secretaría fomentará la formación de los grupos de autoayuda para pacientes con epilepsia.

ARTÍCULO 7o. Para el logro de los objetivos de esta ley, las autoridades de salud, implementarán programas de divulgación y participación ciudadana, destinada a la promoción, educación y prevención sobre la enfermedad y sobre la necesidad de proporcionar un tratamiento integral.

ARTÍCULO 8o. El Gobierno, en convenio con el Gobierno Federal, podrá establecer estrategias de cooperación, para facilitar el logro de los fines de la presente Ley.

En el caso de que la Autoridad rescate a pacientes con epilepsia, el Gobierno deberá proporcionales vivienda y tratamiento médico necesario, así como la capacitación para su integración a la sociedad.

ARTÍCULO 9o. El Gobierno a través de la Secretaría destinará un fondo para la prevención, investigación y la atención médica, asegurando la disponibilidad de equipamiento y la capacitación del recurso humano involucrado en la atención integral del paciente con epilepsia.

ARTÍCULO 10. El Gobierno a través de la Secretaría de Salud llevará a cabo las acciones necesarias para darle cumplimiento al objeto de la presente ley, especialmente las que tienen que ver con:

I. Generar la investigación, docencia, información, prevención, educación, promoción, diagnóstico, tratamiento integral, sistemas de vigilancia epidemiológica y salud pública.

II. Dictar las normas que desde el ámbito de su competencia permitan el mejor cumplimiento del objeto de la presente ley.

III. Llevar adelante campañas educativas destinadas a la comunidad en general y a grupos específicos en especial a la familia del paciente.

IV. Realizar todas las demás acciones procedentes de lo dispuesto en la presente ley y su reglamentación.

CAPÍTULO III.

DERECHOS Y DEBERES DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA.

ARTÍCULO 11. Las personas con epilepsia, sin distinción alguna, tendrán derecho a la vida, a la igualdad, al trabajo, a la educación, a la dignidad Humana y a la Salud.

Los responsables o tutores deberán asistir a los pacientes con incapacitad mental. En caso de que los responsables nieguen prestar u omitan asistir a los pacientes con incapacidad mental, se estará a lo previsto por el artículo 156 del Código Penal para el Distrito Federal.

ARTÍCULO 12. La epilepsia no será considerada impedimento para la postulación a ningún cargo, al ingreso y desempeño laboral, deportivo o escolar en condiciones dignas y justas.

ARTÍCULO 13. Las personas con epilepsia estarán protegidas de toda forma de explotación y regulación discriminatoria, abusiva o de naturaleza denigrante.

ARTÍCULO 14. La persona con epilepsia que se rehúse a aceptar el tratamiento ordenado por el médico, no podrá realizar actividades peligrosas que entrañen un riesgo para su salud y para la sociedad. Para ello, la Secretaría aportará las guías esenciales para identificar las limitaciones y riesgos de la enfermedad así como aquellas actividades que resulten peligrosas ante la ocurrencia de una crisis.

ARTÍCULO 15. Las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, de los sectores público, privado y social, desde el segundo nivel, deberán tener los medios para el diagnóstico de la epilepsia, tales como equipos de EEG, laboratorio para Niveles Séricos de antiepilépticos, Equipos de imágenes y personal capacitado para su diagnóstico y tratamiento.

ARTÍCULO 16. El Secretario de Salud en coordinación con el Secretario de Educación Pública en el Distrito Federal diseñará un programa especial para capacitar a los médicos generales y al personal docente en la detección temprana de los síntomas que pueden dar lugar a una enfermedad neurológica entre ellas la epilepsia.

CAPÍTULO IV.

VIGILANCIA Y CONTROL.

ARTÍCULO 17. En caso de violación de las prohibiciones definidas en la presente ley, las autoridades competentes impondrán las sanciones administrativas, penales o disciplinarias a que haya lugar, sin perjuicio de la responsabilidad que sea imputable por daños originados a la salud física y psicológica de la persona que padece epilepsia y de sus familiares.

ARTÍCULO 18. El Gobierno establecerá políticas que garanticen el registro y reporte de los casos de epilepsia a toda entidad, institución o similares que hagan el diagnóstico para establecer estadísticas de control y seguimiento.

ARTÍCULO 19. La presente ley rige a partir de la fecha de su promulgación y deroga las disposiciones que le sean contrarias.

ARTÍCULO 20. Cuando un paciente con epilepsia sea detenido por la autoridad judicial, tendrá derecho al diagnóstico y tratamiento oportuno. El Ejecutivo proveerá las medidas necesarias para asegurar el derecho consignado en este artículo a los pacientes con epilepsia.

TRANSITORIOS

PRIMERO.- La presente Iniciativa de reforma entrará en vigor al día siguiente de su publicación.

SEGUNDO.- El Reglamento de la Ley de protección y atención integral a los pacientes con epilepsia, deberá expedirse dentro de los 90 días a partir de esta publicación.

TERCERO.- Publíquese en la Gaceta Oficial del Distrito Federal y para su mayor difusión en el Diario Oficial de la Federación.

Dado en la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, a los ___ días del mes de ____ de 2014.

DIP. RODOLFO ONDARZA ROVIRA.

PARTIDO DEL TRABAJO