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4/12/14

POSICIONAMIENTO A LA PRESENTACIÓN DE LA INICIATIVA POR LA QUE SE CREA LA LEY DE ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON EPILEPSIA, PRESENTADA AL PLENO DE LA ALDF POR EL DIP. DR. RODOLFO ONDARZA ROVIRA.



La epilepsia constituye la segunda causa de consulta en cualquier servicio de Neurología, a nivel mundial cincuenta millones de personas están afectadas por esta enfermedad. Se considera que el 80% de los casos se presentan en países en vías de desarrollo. En América Latina, la tasa de prevalencia fluctúa de 14 a 57 por cada mil habitantes, lo cual contrasta con la tasa mundial estimada en 7 por cada mil. En México son aproximadamente 1.7 millones y, en la ciudad de México, 135 mil personas con epilepsia. Es una enfermedad crónica, de etiología diversa, se presenta en crisis recurrentes debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales asociadas eventualmente con diversas manifestaciones clínicas. Este padecimiento es un problema de salud pública mundial, que requiere programas específicos para su atención médica y social, así como para la rehabilitación del paciente que sufre epilepsia.

La Liga Internacional contra la Epilepsia y la Organización Mundial de la Salud han definido a la epilepsia como una afección crónica, recurrente, caracterizada por diversas manifestaciones clínicas (crisis epilépticas), así como manifestaciones paraclínicas en los estudios de electroencefalografía. Debe agregarse a esta definición que las crisis epilépticas no deben ocurrir en el contexto de una alteración estructural o metabólica aguda, y tener la característica de ser recurrentes.
Históricamente a la epilepsia se le ha considerado de manera equivocada, como una manifestación sobrenatural, incluso su término proviene de la palabra griega que significa “posesión inmediata”, o “dominio sobrecogido bruscamente”.
Para un buen tratamiento es necesario tener un diagnóstico de certeza, para lo que requiere una evaluación clínica adecuada, así como estudios de electroencefalografía, video EEG, de neuro-radiología como TAC, IRM, SPECT, PET, evaluación neuropsicológica. El tratamiento es con fármacos y cerca del 20% de los pacientes requieren cirugía. El principal problema que enfrentan las personas con epilepsia es la dificultad para acceder a la atención médica, estudios y medicamentos, que son de alto costo, ya que cerca del 70% tiene una buena evolución con tratamiento adecuado. En consecuencia de lo que se comenta, su tratamiento es complicado, pues no solamente debe tratarse médicamente, sino que es necesario establecerse la causa y medidas coadyuvantes que mejoran los resultados del tratamiento.
Para el éxito del tratamiento además de la atención médica, se requiere el apoyo familiar, la no estigmatización o discriminación de las personas que padecen epilepsia. En ocasiones, algunos pacientes pueden presentar síntomas de psicosis, depresión o se asocian a retraso mental, por lo que requieren apoyo psiquiátrico, psicológico y de rehabilitación.
En diversos países se ha concluido que la ruta del trabajo legislativo es la más adecuada para llamar la atención de gobiernos y sociedad sobre la existencia de diversas enfermedades, entre ellas la epilepsia. Con relación a la legislación sobre la epilepsia en otros países, en la mayoría no existe legislación pero en algunos como la India y en Latinoamérica aún se discrimina a las personas con epilepsia.
En la tesis adoptada recientemente por la Constitución Política de los Estados Unidos mexicanos los Derechos Humanos existen para la persona, sin que sea determinante para esto, el que formen parte o no de alguna ley.
La dignidad es uno de los Derechos Fundamentales, valor imprescindible del ser humano, que es omitido por varios países en su legislación, lo cual no la excluye de ser un derecho humano fundamental de toda persona, como en los epilépticos.

En la legislación mexicana no existe una regulación específica sobre la epilepsia
Por lo anteriormente expuesto, someto a la consideración del Pleno de este Órgano Legislativo la INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO POR LA QUE SE CREA LA LEY DE PROTECCIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL A LOS PACIENTES CON EPILEPSIA DEL DISTRITO FEDERAL 
Se propone que para el cumplimiento de lo dispuesto en esta ley, la Secretaría de Salud del Distrito Federal establecerá los recursos técnicos, científicos y humanos necesarios para brindar un manejo multidisciplinario, continuo y permanente a las personas que sufren epilepsia.
Basándose en la Atención Integral, Sistema armonizado institucional, que incluye, Prevención, Rehabilitación, Accesibilidad, Limitación en la actividades.
De acuerdo a esta ley, se prohibirá a toda persona natural o jurídica, que realice o propicie cualquier acto discriminatorio, en cualquiera de sus formas, que con ocasión a su enfermedad, se presente contra la persona que padece de epilepsia.
Se tendrán como principios rectores de la protección integral de las personas que padecen epilepsia con Universalidad, Solidaridad, Dignidad, Igualdad, Integración.
Se agradece la participación del Dr. Roberto Suástegui, Neurólogo y Epileptólogo del Instituto Nacional de Neurología Manuel Velasco Suárez, al Dr. Noel Isaías Plasencia Álvarez, Neurólogo y Neurofisiólogo del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSSTE y al Dr. Marco Antonio Tulio Medina, Neurólogo, Organizador de la Academia Latinoamericana de Epilepsia (ALADE).


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